Kdo jsme?
Spolek uživatelů kochleárního implantátu je tu pro všechny, kdo jsou současnými či budoucími uživateli kochleárního implantátu (KI) a nebo se o tuto kompenzační sluchovou pomůcku profesně zajímají.
Velmi úzce spolupracuje s odbornou veřejností, především lékaři České společnosti otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku, ale také s klinickými logopedkami, inženýry, surdopedy a všemi, kdo mají s tímto zázrakem co dočinění.
Důležitá je pro nás také spolupráce s firmami, které vyrábějí, nebo distribuují kochleární implantáty a s dalšími organizacemi působícími na poli podpory osob se sluchovým postižením.
Naše poslání
Komunikace nás dělá tím, kým jsme. Někdo o sluch přijde během života, někdo se bez schopnosti slyšet narodí. Pomáháme těm, kdo slyšet chtějí, využít možnosti rehabilitace sluchu na maximum a informujeme o potřebách dětí a dospělých s kochleárním implantátem.
Soudržnost
Učíme se z příběhů druhých
Podpora
Budujeme síť vzájemné podpory
Přístupnost
Usnadňujeme komunikaci mezi lidmi
Respekt
Ctíme jedinečnost každého člověka
Víra v člověka
Umožňujeme lidem se sluchovým postižením naplnit svůj potenciál
Vedení pacientské organizace SUKI vnímáme jako závazek všem uživatelům kochleárního implantátu v České republice. Sdílení zkušeností a dobré praxe mezi uživateli je jeden z nejvýznamnějších přínosů rehabilitačních pobytů. Myslíme na všechny věkové skupiny, proto organizujeme pobytové akce pro rodiny s malými dětmi, tábory pro starší děti a dospívající a pobyty pro dospělé. Děti a dospívající uživatelé kochleárního implantátu jsou dnes díky pokročilé technologii často integrováni v běžných školách a čelí mnoha výzvám. Možnost promluvit si s kamarádem, „který zažívá to samé“, je k nezaplacení.
Běžná populace ví o kochleárním implantátu jen velmi málo, a tak se uživatelé nezřídka dostávají do nepříjemných situací. Osvěta veřejnosti je důležitá i proto, že může uživateli zpříjemnit roky školní docházky, vyrovnat jeho podmínky mezi ostatními zájemci o práci, ale také usnadnit cestu k implantaci těm, kdo ji potřebují.
Sluchové postižení není vidět a zkušenost s ním je nepřenosná, a tak mohou mít lidé velmi zkreslené představy o tom, co obnáší. Úředníci se občas domnívají, že samotná implantace vyřeší vše. Mávnutím kouzelnou hůlkou se všechno vyřeší. Bohužel pak často odebírají dávky sociální podpory a je na nás, abychom vysvětlovali… a dokládali lékařskými zprávami, že cesta ke slyšení je komplikovaný proces. Tam, kde osvěta nestačí, je třeba komunikovat potřeby uživatelů kochleárního implantátu napřímo. Proto se věnujeme advokacii. Velkým úspěchem posledních let je snížení doby pro výměnu zvukového procesoru z 10 let na 7 a zrušení doplatku, který ještě nedávno činil 50 000 Kč za jeden procesor. ORL společnost v tomto směru udělala velký kus práce a my jsme jí nesmírně vděční. Víte, že ještě nedávno nebylo možné oboustranně implantovat dospělé? To, co je ještě dnes v mnoha zemích problém, máme díky spolupráci naší pacientské organizace a odborníků k dispozici.
Výkonný výbor SUKI
Leona Pejcharová
Předsedkyně
Proč jsem v SUKI:
Práce v SUKI má smysl. Z vlastní zkušenosti vím, jak je důležité mít v začátcích, když se dozvíte, že Vaše dítě neslyší, dostatek informací. Znát rodiny, kde jsou děti s KI už starší a vidět, jak jim to jde a že mají před sebou krásnou budoucnost.
Co pro mě KI znamená?
Kochleární implantát dělá život jednodušší a sny o kousek dostupnější. Pak už je to jen na vás.
Radek Vavřík
Místopředseda
Proč jsem v SUKI:
Do SUKI nás přivedlo narození našeho prvního miminka, kdy jsme řešili kochleární implantáty. Zaujala nás informace, že SUKI pořádá pobyty pro uživatele KI včetně zajímavých přednášek o KI. Začali jsme jezdit na všechny pobyty a postupně jsme se seznamovali s programem SUKI a rodinami s dětmi s KI.
Nejdříve jsem v SUKI pomáhal se vším, co bylo potřeba, třeba zajištění přepisů na přednáškách, s výpomocí organizačních záležitostí ohledně pobytů či jiných akcí. Nejvíce času věnuji právě Zpravodaji SUKI jako šéfredaktor.😊. Nedávno v roce 2024 jsem byl zvolen místopředsedou SUKI. Jsem taková pravá ruka naší předsedkyni Leony.
Co pro mě KI znamená?
Kochleární implantát je ZÁZRAČNÝ VYNÁLEZ. V pětičlenné rodině máme celkem 6 kochleárních implantátů, z toho 4 jsou uživatelé KI. Díky KI jsme opustili svět ticha.
Kateřina Nová
Technická a organizační podpora
Proč jsem v SUKI:
Do SUKI jsem vstoupila, protože jsem se chtěla podílet na aktivitách a zlepšování podmínek pro uživatele kochleárních implantátů. Je to skvělá organizace, která se snaží pro nás kochlíky zajistit spoustu věcí, ať už jde o osvětu, vždy skvělé akce nebo zkrácení doby pro výměnu procesoru. A jsem ráda, že k tomu můžu aspoň trochu přispět. Mám na starosti hlavně takové ty technické procesy v pozadí (správa našeho workspace) nebo třeba rozesílání e-mailů.
Co pro mě KI znamená?
Kochleární implantát je pro mě malý technický zázrak, díky kterému můžu slyšet, co chci, a neslyšet, co nechci 🙂 Vděčím mu za mnohé – kromě lepší možnosti integrace mezi slyšící jsem také díky kochleárnímu implantátu poznala spoustu úžasných lidí, a toho si nesmírně vážím.
Aneta Havelková
Programová vedoucí
Proč jsem v SUKI:
SUKI je pro mě místem, kde se mohu setkávat s různými lidmi, ať už jsou to dospělí jedinci s KI, tak rodiny s dětmi s KI, ale také odborníci z nejrůznějších odvětví. Je pro mě místem, kde čerpám zkušenosti, informace, buduji nová přátelství a kde se cítím dobře. V SUKI se starám o programy rehabilitačních pobytů, na kterých se společně s ostatními setkáváme.
Co pro mě KI znamená?
Kochleární implantát je možností, jak propojovat dva zdánlivě odlišné světy – svět slyšící a neslyšící.
Jiří Páca
Ekonom
Proč jsem v SUKI:
Nejdříve to bylo proto, že jsem měl neslyšící dceru před operací a chtěl jsem se dozvědět co nejvíce o tom, co nás čeká (operace, rehabilitace, vývoj řeči, atd.). Teď je to hlavně proto, že mě baví pomáhat SUKI, aby bylo lepší a úspěšnější. Starám se především o finanční stránku spolku. Například o členské příspěvky, kontrolu zaplacení faktur a pobytů, pokladnu a připravuji podklady pro naši paní účetní.
Co pro mě KI znamená?
Zařízení, díky kterému občas zažívám nedorozumění a komické chvilky s dcerou, když si zrovna plně nerozumíme nebo se neslyšíme. KI je skvělý a jsem za něj rád, že ho dcera má.
Proč jsem v SUKI:
Jsem matka syna s kochleárním implantáty, spolupracuji s organizací SUKI, která sdružuje lidi se sluchovým postižením, Tato organizace je pro nás velkým přínosem, protože nám poskytla mnoho informací před i po implantaci. Ráda bych takto pomáhala dál i já lidem, kteří jdou stejnou cestou. Vytváříme komunitu, kde si můžeme vyměňovat zkušenosti. Pro mě i mého syna je neocenitelná možnost být v kontaktu s ostatními dětmi s kochleárním implantáty, což mu pomáhá cítit se součástí skupiny a rozvíjet komunikační dovednosti.
Co pro mě KI znamená?
Pro mě jako matku to znamená mít prostor, kde mohu najít praktické rady, podporu a sdílet své obavy i radosti s lidmi který řeší stejné potřeby.
Tereza Kawuloková
Grafička
Proč jsem v SUKI:
SUKI je organizací, která se snaží usnadňovat život uživatelům kochleárního implantátu jak z legislativního pohledu, tak pohledu psychologického – podporuje lidi s KI a rodiny s implantovanými dětmi. Podporuje tedy i mě, a proto se to na oplátku snažím ulehčit SUKI alespoň tím, co ovládám. Grafikou.
Co pro mě KI znamená?
Kochleární implantát je pro mě mostem do světa slyšících. Díky němu mohu komunikovat s okolím, vnímat melodii, užívat si šustění listí a křupání zmrzlého sněhu pod nohama… KI mě upozorní i na pád klíčů na zem, houkání sanitky, vařící vodu, pípnutí trouby nebo otevření pračky – zkrátka mi usnadňuje život ve všech směrech. Pro mě je to vynález století, za který jsem nesmírně vděčná.
Kontaktní údaje
Spolek uživatelů kochleárního implantátu
V Luhu 754/18
140 00 Praha 4 – Nusle
IČ: 60458844
E-mail: info@suki.cz
Datová schránka: r8zvqg6
Bankovní účet:
Číslo účtu: 6045884433/5500
IBAN: CZ90 5500 0000 0060 4588 4433 BIC: RZBCCZPP
Revizní komise:
Jana Kudrnovská, Lucie Müllerová