Život dítěte s kochleárním implantátem

Kochleární implantát je celoživotním pomocníkem a součástí uživatele, vaše dítě jej bude mít již napořád. Dochází pouze k výměně zvukového procesoru, tedy vnější část KI (dle současných kritérií jednou za 7 let) a to bez doplatku. Zvukový procesor se odkládá před spaním (jsou tací, kteří s ním v noci spí), před sprchováním, během různých situací (např. vyšetření u RTG) a podobně.

Podle našich zkušeností uživatelé vnímají některé výhody života s kochlíkem. V případě potřeby (nadměrný hluk, během nemoci, potřeba mít klid aj.) si mohou vypnout procesor a rázem mají ticho kdykoliv dle potřeby. Chválí si ničím nerušené spaní v noci.

Neslyšící děti s kochleárním implantátem mohou prožít kvalitní život a dosáhnout dokonce stejných výsledků jako slyšící děti. Samozřejmě, že ne všichni tito uživatelé mohou dosáhnout stejné úrovně rozvoje řeči a jeho porozumění. Záleží na řadě okolností a na tom, kdy je dítě implantováno. Nejlepší výsledky implantace přináší, pokud k ní došlo ve velmi raném věku. Některé děti s kochleárním implantátem jsou schopné telefonovat. Jsou i takové, které poslouchají hudbu, tančí nebo hrají na nějaký hudební nástroj.

V prvních letech používání kochleárního implantátu dítě dochází k pravidelným kontrolám programování zvukového procesoru. Vedle toho probíhají kontrolní vyšetření na audiologii, na ORL, u psychologa, logopeda, kde se sleduje vývoj dítěte s kochleárním implantátem. Zjišťuje se úroveň řeči, porozumění a rozvoj slovní zásoby.

Rádi bychom vás informovali o možnosti využití již dostupných technologických řešení, která mnoha uživatelům zlepšují poslech a pohodlí. Předpokládáme, že malé děti je nebudou tolik využívat, ale starší děti i adolescenti je mohou ocenit, například během poslechu hudby nebo filmů. Ve školách lze používat bezdrátová zařízení, které zesilují řeč vyučujícího a tím zlepšují porozumění v hlučném prostředí.

Mnoho dospělých uživatelů si chválí bezdrátové propojení, jako TV streamer nebo dálkové mikrofony. Pokrok nikdo nezastaví, lze očekávat, že za pár desítek let (nebo i za pár let) budou vynalezeny jiné nové způsoby či vychytávky, které zlepší poslech a pohodlí s kochleárním implantátem. Všichni distributoři kochleárních implantátů v ČR nabízejí příslušenství ke kochleárnímu implantátu, které lze za úplatu zakoupit. Mnohé technologie jsou již zabudovány přímo v procesorech. Zde pro vaši představu uvádíme výčet novinek, které v současnosti existují. Malé upozornění: pro aktuální informace a cenu (u příslušenství) se obracejte přímo na distributory.

  • Aqua sada

  • Procesory „vše v jednom“

  • Rozličné poslechové funkce – přepínání mezi programy v různých poslechových situacích

  • Konektivita sluchadel a KI, streaming obou pomůcek 

  • Streamování procesorů s TV, mobilním telefonem (hudba, poslech videí, videohovory atd.) streamování (bezdrátové spárování procesoru s chytrým mobilem a zvuk jde přímo do procesoru) u

  • Další asistenční příslušenství s KI (bezdrátové příslušenství)

  • Uchycení zvukového procesoru – užitečné pomůcky, případně další vychytávky, které poskytují především u nejmenších dětí dodatečné zajištění vašeho zvukového procesoru a snižuje tak riziko jeho ztráty či poškození pádem na zem.

Rodina – to je jedna z nejdůležitějších pilířů úspěchu kochleární implantace.

V rodině, kde převažuje mluvená komunikace u rodičů, má dítě vyšší šance, že se naučí dobře mluvit a obvykle bývá připraveno se začlenit do běžného kolektivu dětí. Jsou i rodiny, kde převládá český znakový jazyk (případně kombinace mluvení se znakovým jazykem, nebo dítě má neslyšící rodiče), dítě se může také dobře naučit mluvit, ale většinou je potřeba větší podpora širší rodiny (např. slyšící prarodiče, sourozenci, tety atd.), aby dítě mělo od slyšícího člena rodiny správný mluvní vzor. Logopedická péče u logopeda u těchto dětí je nezbytností. Zájmové kroužky, sportovní aktivity nebo různé společné činnosti mohou mít velmi kladný vliv na vývoj řeči. Děti s dalšími vadami nebo s kombinovaným postižením zpravidla potřebují přizpůsobit komunikaci podle jejich stavu a možností.

Mateřská školka

Vhodnost integrace a výběr školky je doporučeno posouzením týmem odborníků, jedním z nich je speciálně pedagogické centrum (SPC), dále raná péče (např. poradenská služba Tamtam), centra kochleárních implantací, logoped, psycholog – ti všichni vám jistě poradí či nasměrují, které školské zařízení by bylo nejvhodnější pro vaše dítě, zdali běžná mateřská školka v místě bydliště nebo školka s logopedickým zaměřením, případně speciální školka pro sluchově postižené. Další možností jsou další školky nebo zařízení s různým zaměřením (např. soukromá školka, lesní školka, dále školka s jiným přístupem – waldorfská, montessori, dětská skupina). Velmi záleží na diagnóze dítěte a možností rodiny (zaměstnání rodičů, finance, dojíždění, velké/malé město/vesnice, sourozenci dítěte atd.). 

SPC posuzuje zralost a komunikační schopnosti dítěte, na základě posouzení vypracuje zprávy pro školku. Může také doporučit osobního asistenta přímo pro dítě, záleží na komunikačních schopnostech dítěte a situaci školky.  

Ať už se jedná o jakoukoliv školku/zařízení, pro dítě může být velmi nápomocná během rehabilitace při rozvoji komunikace. Může dítěti hodně pomoct v rozvoji dalších dovedností (př. sebeobsluha, budování sebedůvěry, vycházet si s ostatními dětmi, dospělými apod.). Vy znáte nejlépe svoje dítě, jeho silné/slabé stránky, zralost… Rozhodnutí je na vás. 

Tip pro rodiče: Ještě, než začne dítě navštěvovat školku, doporučujeme si sjednat osobní schůzku s vedením školky (nebojte zkusit více školek, pokud možnosti jsou). Mějte klidně s sebou posudky z SPC, nebo jiné zprávy ohledně kochleárního implantátu, pokud je máte. S paní ředitelkou můžete zkonzultovat situaci a stav Vašeho dítěte, případně upozornit na jeho specifické požadavky. Prohlédnete si školku, jak vypadá. Uvidíte, jak na vás zapůsobí. Mnohdy u osobní schůzky zjistíte, jak se k tomu vedení staví. Ředitelé jsou různí, mají různé pohledy. Jsou i takoví, kteří nebudou mít problém s přijetím dítěte. Občas ředitelé mají strach z neznámého, nikdy se sluchovým postižením nesetkali, mohou to zpočátku odmítat. Vy jim můžete na schůzce mnohé objasnit. Někdy se i přes to všechno nepodaří dostat na preferovanou školku (nezájem vedení, kapacita dětí, nejrůznější důvody aj.), nezoufejte, určitě existují další alternativy – s tímto by vám mělo SPC poradit.

Škola a další vzdělávací zařízení

Co se týče nástupu na základní školu, probíhá obdobný postup jako u nástupu do školky. Doporučujeme uskutečnit schůzky s vedením školy a prohlídku budovy. 

Tip pro vás, případně pro vyučující na běžné ZŠ: SUKI vypracovalo metodickou příručku „Zážitkem k porozumění“, která se zabývá problematikou inkluzivního vzdělávání sluchově postižených žáků na prvním stupni základní školy. Tato příručka je pro pedagogy skvělou příležitostí ke získání důležitých informací a inspirací pro práci nejen se sluchově postiženými žáky. Více informací najdete na stránce: Škola a vzdělávání.

Sporty a zájmové aktivity

Dítě s kochleárním implantátem může sportovat. Neznamená to, že sport nebude součástí dítěte nebo že se mu má dítě cíleně vyhýbat. Ano, mohou se vyskytnout jistá omezení. Určitě by dítě nemělo provozovat rizikové sporty, při kterých může dojít k úrazu hlavy, např. tvrdý úder do hlavy nebo pád hlavy o zem, to platí i pro dospělé uživatele. Mohlo by dojít k poškození vnitřní části přístroje. Každý sport je třeba individuálně posoudit z hlediska bezpečnosti a míry rizika vůči implantátu. Běžné sporty lze bez větších obtíží provozovat. Doporučuje se chránit hlavu, používat ochranné pomůcky např. během jízdy na kole helmy, u lyžích přilby, při běhu nebo v hodinách tělesné výchovy ve škole sportovní čelenky a u vodních sportů je možno využívat aqua sady (speciální silikonová pouzdra, do kterých se vkládá zvukový procesor a tím je chráněn před vodou a vlhkostí). Je třeba vždy dodržovat pravidla bezpečnosti. Nekomfortní může být zvýšené pocení hlavy – lze to řešit aqua sadou, případně savou čelenkou.

Cestování dětí s kochleárním implantátem

Cestování s kochleárním implantátem není prakticky omezeno. V podstatě je potřeba myslet na příslušenství, bez kterého se kochlík neobejde. Záleží, kam a jak/čím cestujete, případně o jaký typ cestování půjde a podle toho si přizpůsobit obsah příslušenství. Vodní radovánky u moře nebo dobrodružství v přírodě pod stanem? Cesta letadlem? I s tímto se dovolená dá krásně užít. 😊

Hlavní budou nabíječky, náhradní akumulátory nebo vyměnitelné bateriové akumulátory včetně baterií. Záleží na uživateli, co preferuje. Dále určitě náhradní cívky, pokud uživatel nosí závěsný procesor. Sušička s vysoušecími tabletami se hodí při zvýšeném pocení u sportu, vysokých teplot, deštivých dnů anebo při používání kochleárního implantátu s aqua sadou.

Vhodné jsou nabité powerbanky v situaci, kdy není dostupná nebo nejsou v blízkosti dostupné zásuvky do elektrické sítě (např. stanování, cesty trajektem, na letištích apod.).

Co cestování s letadlem? S kontrolami přes bezpečnostní rámy na letištích nebývají problémy. Většinou není potřeba ani hlásit letištnímu personálu KI, bez povšimnutí projdou rámem. V případě, že vás vyzve letištní ostraha k podrobnější kontrole (ruční skener), je dobré sdělit, že Vaše dítě má KI. Vhodně je mít u sebe kartičku od výrobců. Příslušenství doporučujeme mít v příručním zavazadle, takto lze mít všechno u sebe kdykoliv po ruce. 

Na doporučení klinického inženýra – pokud by letištní kontrola chtěla u dítěte procesor na průchod rámem sundat, procesor vypněte a zabalte do látky (např. kapesníku, šátku) a poté vložte do plastového boxu na věci procházející rentgenem.

Tip: osvědčilo se nám zabalit vše do jednoho batůžku nebo taštičky něco na „způsob lékárničky“. Během cestováním letadla mějte tyto věci vždy u sebe, nejlépe do příručního zavazadla. Nikdy ne do zavazadla k odbavení. Kufr se Vám může někde ztratit.

Pojištění kochleárního implantátu

Pojištění kochleárního implantátu doporučujeme, obzvlášť u malých dětí. Má to význam z hlediska řešení závad nebo ztráty – pojištění dokáže pokrýt nečekané výdaje na náhradní díly, případně servis. Oslovit můžete na tyto níže uvedené osoby. Rádi Vám udělají nabídku na pojištění KI.

Ing. Martin Truhlář 

martin.truhlar2@generaliceska.cz

+420 777 309 642

Kontaktovat mě můžete telefonicky, e-mailem, SMS nebo přes WhatsApp.

 

Mgr. Tamara Stojková

VIP Poradce

tamara.stojkova@generaliceska.cz

+420 724 002 419

Odkaz na mé webové stránky:

https://www.generaliceska.cz/poradce-tamara-stojkova

 

A pokud jste se dočetli až sem a stále jste se nemohli rozhodnout, zda implantovat nebo ne. Nezoufejte, rádi Vám pomůžeme! Nejlepší je osobní reference od rodičů, které mají své děti již po implantaci. Jezdí s námi na pobyty. Pojeďte taky. Nejen, že uvidíte jejich děti po implantaci, ale získáte neocenitelné zkušenosti od rodičů.